El autismo o trastorno del espectro autista, en donde se incluye al Asperger, ha ganado visibilidad en los últimos años; sin embargo, poco se conoce el paradigma de la neurodiversidad o las necesidades de apoyo profesional que presentan las personas autistas. Se entiende que la importancia de identificar el autismo está en la posibilidad de que esta identificación sirva; por tanto, después del proceso de valoración que condujo a un diagnóstico, usualmente se pretende “hacer algo”.
Luego de saber que se es autista o de saber que una persona de la cual se está a cargo es autista, ¿sigue buscar terapia? ¿De qué tipo y para qué?
Los padres que reciben el diagnóstico de un hijo o una hija pueden querer aprovechar todos los recursos existentes a favor de su hijo o hija y quedar vulnerables ante ofertas fraudulentas de supuestas curas para algo que no es una enfermedad. A veces, tienen prisa por implementar cualquier medida a su alcance para incrementar las posibilidades de que su hijo o hija se desarrolle plenamente y con ese afán, toman decisiones sin haber analizado el alcance de los propósitos de las intervenciones-terapias-protocolos que aceptan1.
Aunque el caso de las personas adultas que reciben un diagnóstico tardío es diferente, porque usualmente no habrá la sensación de urgencia que tienen los tutores de una persona dependiente, también se enfrentan desafíos en la búsqueda de atención; por ejemplo, puede haber la impresión de que la oferta profesional de apoyo solo se dirige a la niñez.
1.Es decir, sin haber analizado qué implicaciones tienen los propósitos de la intervención, en qué pueden repercutir.
En cualquier caso, las decisiones tienen mayor probabilidad de ser atinadas cuando se fundamentan y tendrán sentido si se alinean a propósitos sobre los cuales se ha reflexionado. Considerando esto, enseguida se expone cómo podría ser la ruta hacia la intervención apropiada. Puede servir a personas autistas o identificadas como Asperger2, a tutores o a quienes de algún modo se relacionan con la comunidad autista. Básicamente, se trata de comprender qué es el autismo, conocer a la persona autista e identificar sus necesidades y analizar el abordaje de las ofertas de intervención.
Comprender qué es el autismo y conocer a la persona autista
Algunos informes diagnósticos son deficientemente explicados; incluso, algunas veces se presentan como condena. Corresponde, entonces, buscar información confiable que amplíe la perspectiva y aclare las ideas. Hay muchos mitos que despejar: el que hace equivalente al autismo con la discapacidad intelectual o con la genialidad, el de la falta de empatía, el del desinterés por tener relaciones personales, el que considera los colapsos3 como parte de la normalidad autista, etc.
El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, publicado por la American Psychiatric Association, “convertido en el estándar mundial para la valoración y el diagnóstico” en salud mental (Morrison, 2015, p.1) enuncia al autismo como “trastorno del espectro autista” (TEA) y le considera un trastorno del neurodesarrollo heterogéneo con síntomas en los ámbitos de la comunicación, la socialización y la conducta motriz (Morrison, 2015). Este concepto, que corresponde a un modelo médico, no es el único que existe.
2. Desde el modelo médico, el Trastorno del Espectro Autista (TEA) incorpora “los diagnósticos previos de trastorno autista, trastorno de Rett, trastorno de Asperger y trastorno desintegrativo infantil” (Morrison, 2015, p. 28); para el modelo de la neurodiversidad es especialmente importante distanciarse de concepciones que distinguen tipos de autismo por “nivel de funcionamiento” y el Asperger es conocido justo como “autismo de alto funcionamiento”.
3. El colapso es lo que coloquialmente se conoce como “crisis”. Se trata de “un evento fisiológico involuntario en el que una persona autista reacciona a una saturación de estímulos, con pérdida parcial o completa del control que tiene de sí misma, incluida la noción de seguridad” (Autismo: Mi cerebro atípico, s. f.).
El modelo de la neurodiversidad se distancia del médico. No considera el funcionamiento mental diferente como un trastorno ni “síntomas” a la forma de pensar, de sentir y de actuar de las personas autistas. Parte de la idea de que el modo típico de comunicar, socializar o conducirse no es lo deseable: solo es el modo típico de hacerlo. Desde este enfoque, el autismo es simplemente una “variante neurológica humana” (Walker, 2014); una variante en la cual, los estímulos se perciben y se procesan configurando perfiles sensoriales con los cuales puede ser difícil vivir en un mundo social que no les tiene en cuenta (Autismo: Mi cerebro atípico, s. f.).
Este año, 2023, la Organización de las Naciones Unidas, apoyando explícitamente el paradigma de la neurodiversidad, llama a “cambiar la narrativa” sobre el autismo:
Hemos abandonado la idea de curar o convertir a las personas con autismo para centrarnos en su aceptación, apoyo, inclusión y la defensa de sus derechos. Se trata de un gran cambio para todas las personas con autismo, sus aliados, la comunidad de la neurodiversidad y el mundo en general. Les permite reivindicar su dignidad y autoestima, e integrarse plenamente como miembros valiosos de sus familias y sociedades. (Naciones Unidas, s. f., “Cambiar la narrativa: Contribuciones…”, párr. 1).
Para entender el modelo de la neurodiversidad es crucial conocer lo que comparten las personas autistas sobre su propia experiencia. Hay divulgadoras autistas que brindan información de utilidad, con múltiples ejemplos sobre su idiosincrasia y sus formas de sobrellevar dificultades y procurarse bienestar. Cabe mencionar las aportaciones de Autismo: Mi cerebro atípico, el colectivo que coordinó el trabajo para crear la guía “Comprender el autismo” (s. f.).
Descubrir las necesidades y el tipo de intervención adecuado
La identificación de la persona como autista es clave para encontrar o crear estrategias a favor de su bienestar. No es que el autismo en sí mismo deba “tratarse”, sino que el mundo social, configurado en función de la forma de ser típica, representa desafíos constantes para quien tiene un modo de ser atípico y esto puede ser agotador, abrumador, doloroso, etc., de modo que la persona requiere apoyo y, cuando no lo ha recibido o no lo ha recibido de manera efectiva, puede haber desarrollado, por ejemplo, indefensión aprendida o un nivel de ansiedad clínicamente significativo.
Habrá que averiguar cómo se siente, qué quiere y qué necesita la persona cuyo bienestar se pretende. También cuando la persona no hable. También cuando es una niña o un niño. En ocasiones, esta averiguación ha de ser profesional para ser efectiva.
Una mirada entrenada puede, a partir de lo que aparece como problemático, descubrir necesidades insatisfechas o mal satisfechas, con el fin de atenderlas. Porque las personas autistas pueden tener problemas en relación con el manejo de sus límites, en relación con la comunicación o para alcanzar sus objetivos, pero también tienen las necesidades fundamentales comunes a cualquiera: más allá de la subsistencia, necesitan protección, afecto, ocio, entendimiento, creación, identidad y libertad (cfr. Max Neef, Elizalde y Hopenhayn, 2019). Sin embargo, al menos las últimas cuatro necesidades suelen ser minimizadas, olvidadas o negadas. Hay familias que ocultan a la persona el diagnóstico sobre sí misma, con lo que esto perjudica el entendimiento de su propia realidad, es común que la infantilización de adolescentes y adultos con gran necesidad de apoyo en algunas áreas coarte sus posibilidades de creación; incluso, se da la desfachatada pretensión de aleccionar a personas autistas sobre cómo nombrarse a sí mismas: “no eres autista, tienes autismo”.
No se trata solo de lo que dicen o hacen personas sin formación. Hay instituciones educativas en donde se sujeta a las sillas a los niños autistas para restringir un movimiento que a nadie daña. Una terapeuta con experiencia, describiendo sus servicios, explicó que procede en función de las demandas de las familias de las personas a las que da tratamiento: No es que parta de dichas demandas, sino que trabaja en función de ellas. Esto es degradante porque coloca a los usuarios directos de sus servicios como objetos de la intervención y no como agentes de su propio desarrollo.
Por supuesto, trabajar con niñas, niños u otras personas en situación de dependencia puede implicar tomar medidas en relación con necesidades de las cuales la persona no es consciente; pero esto ha de hacerse respetando su agencia, favoreciendo su autonomía. Difícilmente será así si no se aprecia, en ocasiones ni se tolera, la manera autista de existir. Así le pasa a niñas y a niños obligados a mirar a los ojos para emular la forma en que ponen atención las personas neurotípicas; a niñas y a niños que son forzados a permanecer quietos porque quien pretende enseñarles no sabe cómo enseñar a quienes están moviéndose. Esto, más allá de su relación con la ignorancia sobre lo que es el autismo, da cuenta de una complicación a nivel cultural para convivir con la diferencia.
¿Un padre quiere que su hijo se vea “normal”? ¿Una maestra exige que un niño obedezca de inmediato? ¿O una persona demanda, a través de su conducta, que se atienda su nivel de ansiedad? Habrá que dilucidar quién demanda qué y cuáles demandas son legítimas, puesto que la persona autista es sujeto de derechos; entre otros: el derecho a no ser tratado de forma degradante y el de ser protegido contra la discriminación, como consta en la Declaración Universal de Derechos Humanos. Una intervención respetuosa no puede tratarse de hacer que alguien cumpla las expectativas que otros tienen sobre su persona.
Cuando se comprende el autismo como una variante dentro de la diversidad humana no se considera “lo” deseable ser neurotípico; por lo tanto, no tienen cabida intervenciones que pretendan hacer que la persona autista se vea o se conduzca como si no lo fuera. ¿Por qué habría de ser bueno que alguien deje de aletear para regularse? Sí que es bueno notar cuando el cambio en la modalidad, frecuencia o intensidad de una conducta está dando cuenta de un malestar, para así actuar sobre eso que causa el malestar.
Que sea un objetivo eliminar estereotipias forma parte de un paradigma en el que la forma típica de ser es “lo deseable”. Claramente, no es lo mismo que evitar que alguien se lastime o lastime a los demás y también en estos casos, por supuesto, debe atenderse el malestar subjetivo y las causas de la conducta. Del mismo modo, hay distancia entre enseñar a una persona a reservarse su opinión respecto al cuerpo de los demás y adiestrarle para ser considerada simpática4, es decir, entre educarle para respetar y enseñarle a enmascarar. Hay una postura ética distinta en una y otra intervención.
Pero ¿de qué intervenciones se está hablando? No hay -o no debería haber- algo como un “paquete terapéutico para casos de autismo” indicado automáticamente. Debe conocerse cada caso particular para identificar las necesidades y objetivos de la persona autista, mismas que cambiarán entre una etapa y otra de la vida.
Cuando se trata de niñas o niños con los que su familia no puede comunicarse efectivamente, es común acudir a terapia de lenguaje. En este camino hay que tener en cuenta que la oralidad no es el único modo en que una persona puede comunicarse y que es la comunicación y no el habla lo que es indispensable. Por otra parte, en la niñez y en la adolescencia también se buscan con frecuencia intervenciones psicopedagógicas en el marco de la educación formal. Otros servicios profesionales que suelen aprovecharse son la terapia psicológica y la terapia ocupacional, que cubren toda una gama de demandas en la niñez, la adolescencia y la edad adulta.
4. En el libro Inteligencia emocional, Goleman (2001, p. 212) habla de un “cursillo de relaciones sociales” creado por Steven Asher para ayudar a “niños socialmente ineptos” que eran rechazados por sus pares. Relata que Asher inició identificando a los alumnos “que menos atractivos resultaban para sus compañeros de clase” y luego organizó sesiones para enseñarles a ser “más amistosos, divertidos y simpáticos”. El objetivo era adiestrarles para entablar amistad. “Los niños fueron entrenados a comportarse del mismo modo que Asher consideraba característico de los más populares”. Goleman no señala ningún problema con esto; más bien, habla de “una puerta abierta a la esperanza para los niños rechazados”. Es una manera común de abordar la exclusión.
Terapia psicológica
La psicóloga Stephanie De la Rosa (comunicación personal, marzo de 2023), directora del Centro de atención terapéutica para la neurodivergencia, CENTIDO5, comenta en entrevista que la terapia psicológica puede brindar a las personas autistas recursos para el autoconocimiento que les permitan identificar sus necesidades específicas, así como recursos para el aprendizaje y para la modificación de pautas de pensamiento y de conducta que pueden provocarles dificultades. Recomienda una terapia con enfoque humanista, cognitivo conductual, apoyada por terapia ocupacional, que incluya a la familia cuando corresponda.
Terragona (2013) menciona que la terapia humanista y la terapia cognitivo conductual se consideran congruentes con lo que se conoce como psicología positiva: la corriente de la psicología que “se propone descubrir y promover los factores que les permiten a los individuos y a las comunidades vivir plenamente” (p. 115), enfatizando lo que se valora, las fortalezas y recursos, en contraste “con lo que tradicionalmente ha sido el foco de la psicología [:] los déficit y las patologías” (p.116). Tal vez, una terapia psicológica desde esta corriente sea paradigmáticamente asociable con el enfoque de la neurodiversidad, al menos, más que otras.
En cualquier caso, CENTIDO suscribe el modelo de la neurodiversidad: trabaja respetuosamente, brindando atención específica a cada usuario de sus servicios, partiendo de sus intereses, historia y objetivos, atendiendo el desarrollo de sus recursos psicológicos para entender el entorno y desenvolverse en el mismo, y creando “accesos” sensoriales, de aprendizaje o para el ambiente social, que les ayuden a estar bien en cada situación. Cabe mencionar que las familias de los usuarios reciben información sobre la neurodivergencia en temas específicos, por ejemplo: el abordaje de los colapsos. Se informa a la familia de los accesos que requiere la persona autista con la que convive y se forma en el usuario la conciencia de que eso que tiene en el centro lo puede tener también en casa y en otros lugares.
5. CENTIDO es un centro con la misión de dar atención terapéutica a personas con neurodiversidad y a sus familias, en pro de potencializar las diferentes áreas importantes en su desarrollo, logrando el derecho a una vida digna y a la inclusión. Se ubica en la ciudad de Chihuahua, Chih. Puede contactar en: centidocentro@gmail.com.
Lo que ocurre en CENTIDO puede describirse tal como la psicóloga Alicia Rodríguez (2020) describe la disciplina positiva:
[…] la filosofía de la conexión, del respeto mutuo, del estilo horizontal en cuanto al respeto de necesidades, de la importancia del cuidado del adulto, de generar oportunidades de aprendizaje en los momentos de desafío, del aliento como vertebrador de las relaciones, de ir a lo profundo de las causas del comportamiento, de la dotación de herramientas valiosísimas para la vida y las relaciones, de ir ‘pico y pala’ poniendo el foco en ‘hacia dónde queremos llegar’, en generar interacciones que promuevan el bienestar de todas las partes.
Terapia ocupacional
Las intervenciones de la terapia ocupacional a las que se refiere De la Rosa (2023) se dirigen a que la persona autista desarrolle suficiente dominio sobre su entorno para satisfacer sus necesidades; por supuesto, entendiendo que el ser humano es interdependiente (Polonio, Durante y Noya, 2001).
Una de las premisas en las que se basa la terapia ocupacional es que, al ocuparse en las actividades propias de sus roles vitales: productivas, de esparcimiento o de autocuidado, la persona toma decisiones y desarrolla autonomía: es así como participa en el mundo. Por todo esto, la ocupación tiene impacto en la creación y experimentación del sentido de la vida. (Polonio, Durante y Noya, 2001). No extraña que la participación-activa del cliente se considere fundamental para la efectividad de la terapia ocupacional ni que se sugiera al terapeuta abandonar “los modelos jerárquicos, en los que desempeña el rol de experto con un grado de autoridad sobre la persona en tratamiento” (Polonio, Durante y Noya, 2001, p. 62).
Un terapeuta ocupacional puede, por ejemplo, ayudar a la persona autista a organizar su tiempo (Polonio, Durante y Noya, 2001). Sin embargo, con niñas y niños, lo más común es el trabajo en integración sensorial (Martínez y Arroyo, 2016), que les expone “a la estimulación sensorial de manera estructurada y repetitiva”, asumiendo que “con el tiempo, el cerebro se adaptará” y habrá reacciones “más eficientes” (Morin, s. f., párr. 1). Esto es desensibilización sistemática.
Morin (s. f.) advierte que la American Academy of Pediatricians considera limitada la efectividad de la terapia de integración sensorial. Pero de mayor relevancia es la mención de la desensibilización en la crítica que hace Millman (2019) del Análisis Conductual Aplicado: No debería usarse sino cuando es imposible apartar al niño del estímulo que no tolera y no hay artefactos o arreglos que funcionen para erradicar el malestar que le provocan tales estímulos.
La desensibilización sistemática consiste en exponer a la persona al estímulo que le provoca la reacción de ansiedad a una intensidad tan baja que esta reacción no se produzca. A medida que vaya tolerando ese estímulo se puede ir incrementando muy gradualmente la intensidad del mismo, tomando la precaución de no provocar una respuesta emocional. Lo que buscamos es que se produzca una habituación. (Instituto San Pablo Misionero, 2020, p. 9).
Es estratégico conocer la experiencia de personas autistas que pasaron por este tipo de intervenciones: la efectividad en la práctica de la intención de “no provocar una respuesta emocional”. Y, por supuesto, repensar cada vez el propósito de lo que se está haciendo: ¿Por qué habría alguien de habituarse a algo que no tolera, si puede estar bien sin eso que no tolera?
